希少疾患であり、自分自身のためにすべての人、 まだ治療法を持っていないこの病気にかかる人のための唯一の希望は、臨床研究であります フェルナンド・シュワルツマドリード21 JUN 2015 - 00:03 CET に提出： カルロスIII ELA希少疾患病院ラパス病院マドリード硬化症神経変性疾患病院

EL PAIS > DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

Sálvese quien pueda, que vienen las enfermedades raras
La única esperanza para quienes contraen esta enfermedad, que todavía no tiene cura, está en la investigación clínica
Fernando Schwartz Madrid 21 JUN 2015 - 00:03 CEST

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Every man for himself, which are rare diseases
The only hope for those who contract this disease that still has no cure, is in clinical research
Fernando Schwartz Madrid 21 JUN 2015 - 00:03 CET

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 A few days ago died Irwin Rose, Nobel Prize in Chemistry in 2004 for his research in the cleanup and recycling intracellular protein. Their findings not only affect the mechanisms to cure cancer but in other fields of medicine, such as amyotrophic lateral sclerosis, ALS terrible, that rare disease for which there is still no cure.
There is no cure for ALS, indeed. The only hope for the contract is in clinical research. In the world there is a network of researchers, engaged in multinational clinical trials are progressing in the search for explanations and remedies. One line of research is marked indirectly by Professor Rose. But while international investigations deserving of Nobel prize open the field of science in Spain will close the doors.
Look you, what a coincidence, the principal investigator of ALS in Spain, Dr. Jesus Mora, is undergoing disciplinary proceedings which, if successful, would end his career as respected throughout the world, with its multidisciplinary unit in the Hospital Carlos III of Madrid and with clinical trials involved internationally.
And all for what? By a combination of bureaucratic morass, jealousy and stupidity.
Jesus Mora, trained at Harvard and Tufts, is an elected member of the Executive Committee ENCALS (the European Network for the Cure ALS, its acronym in English) today. Has more than 20 years leading the research on the disease in Spain, participating in international clinical trials and to organize in El Escorial in 1990, the meeting of experts which set the criteria for diagnosis of ALS used today by all neurologists in the world.
For years the bureaucracy of La Paz University Hospital of Madrid tries to end the multidisciplinary unit of Charles III. Your administrators mouth with great intentions and noble intentions are filled (to say nothing of the political declarations of the managers of the Madrid Autonomy led by several accused), but only want to close the unit. They say it is more practical to integrate everything in La Paz (a neurologist serves a stroke like that for a sclerosis: "Turn you on Thursday, when applicable", "but my husband drowned and likely died Thursday" "ah, it is when he plays; in the remaining days is to deal with other diseases").
For decades, Dr. Mora, head of the Medical Foundation for the research and treatment of ALS (FUNDELA), participates in international clinical trials with Spanish patients: now, in the SOPHIA project, funded by the EU in search of biomarkers allowing find what differentiates patients healthy, how proteins affect how intracellular cleaning works. Right now also on the effects of the use of a new drug, masitinib. At the end of summer, another ... if Dr. Mora follows the front of your unit and has not been punished by suspension without pay for two and a half years! And nobody would replace naturally because no one has the required qualifications. Spain outside of clinical trials.
Are the crimes he is accused? One for serious misconduct and another for gross misconduct. Who killed Dr. Mora? Nobody, really. The first of the records is due to the good doctor, like any self-respecting scientist, is quick-tempered and do not want to waste time on nonsense: he threw, bluntly, a fight to a rehabilitating young man who had lost records a key clinical trial; and she was offended because the call useless. The second record, decidedly grave, originates in that access to the services of the unit to a private orthopedic representative explaining the benefits of the sick footwear allowed. A real disaster: an institution of public health! In the Carlos III! Of course not representative that this naturally access to other services in La Paz without anyone saying anything.
Long time since La Paz is trying to dismantle the Charles III. And the effects of this policy during the recent epidemic of Ebola were. The same will happen with ALS. Of course, the instructors of the proceedings against Dr. Mora, the head of the neurology department of La Paz and the deputy director of the hospital, Mercedes Fernandez de Castro, immediately will come to the fore to say no, that is not, that the unit goes through, we all worship Jesus Mora. Already.

 希少疾患であり、自分自身のためにすべての人、
まだ治療法を持っていないこの病気にかかる人のための唯一の希望は、臨床研究であります
フェルナンド・シュワルツマドリード21 JUN 2015 - 00:03 CET

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 数日前にアーウィン・ローズ、ノーベル化学賞は、クリーンアップで彼の研究のために2004年に死亡し、細胞内タンパク質をリサイクル。彼らの発見は、がんを治すためのメカニズムに影響を与えるが、そのような筋萎縮性側索硬化症、ALSひどい、その稀な疾患のような医学の他の分野にいるまだ治療法がないだけではなく。
ALSの治療法は確かに、ありません。契約のための唯一の希望は、臨床研究です。世界では多国籍臨床試験に携わる研究者のネットワークは、説明や救済のために検索で進展しているがあります。研究の1行教授ローズによって間接的にマークされています。しかし、ノーベル賞に値する国際的な調査はスペインの科学の分野を開いている間は、ドアを閉じます。
あなたを見て、偶然、スペインのALSの主任研究員、博士イエスモラが、成功すれば世界中で尊敬されるように、その学際的な単位で、彼のキャリアを終えるだろう、懲戒手続を受けているものマドリードの、国際的関与の臨床試験と病院カルロスIII。
そして、すべて何のため？官僚泥沼、嫉妬と愚かさの組み合わせによって。
ハーバード大学とタフツで訓練イエスモラは、執行委員会ENCALS（キュアALSのための欧州ネットワーク、英語での頭字語）今日の選出メンバーです。 20年以上の国際的な臨床試験に参加し、スペインで病気の研究をリードを持っており、1990年にエル・エスコリアルに整理するために、ALSの診断のための基準を設定する専門家会議は、世界のすべての神経科医によって現在使用されています。
何年もの間、マドリードのラパス大学病院の官僚は、カルロス3世の学際的な単位を終了しようとします。偉大な意図で高貴な意図であなたの管理者の口は（いくつかの非難したが率いるマドリード自治の経営者の政治的宣言の何も言わないために）満たされたが、唯一のユニットをクローズしたいです。 「木曜日にあなたを回して、該当する「 "私の夫は溺死とおそらく木曜日に死亡した」：彼らはそれがラパス（神経科医は硬化症のためのそのようなストロークを提供していますのすべてを統合することがより実用的であると言います「彼が演じているとき、ああ、それは、残りの日に他の疾患に対処するためです」）。
何十年もの間、博士モラ、ALSの研究と治療のための医療財団（FUNDELA）のヘッドは、スペインの患者との国際臨床試験に参加する：今、SOPHIAプロジェクトで、バイオマーカーの探索で、EUが資金を提供タンパク質は、クリーニングがどのように機能するかを細胞内にどのように影響するか、健康な患者を区別するものを見つけることができます。今も新薬、masitinibの使用の影響について。夏の終わりに、別の...博士モラは、あなたのユニットの前面に続き、2年半のために支払うことなく、サスペンションによって処罰されていない場合！誰もが必要な資格を持っていないので、誰もが自然に置き換えないであろう。臨床試験の外スペイン。
彼は非難されている犯罪がありますか？重大な違法行為や不正行為のための総別のもの。博士モラを殺した誰ですか？誰も、本当に。レコードの最初は、任意の自己尊重科学者のように、クイック焼きで、ナンセンスで時間を無駄にしたくない、良い医者に起因するものである：彼はレコードを失っていたリハビリ若者に、ぶっきらぼうに、戦いを投げましたキー臨床試験。呼び出しは役に立たないので、彼女を怒らせました。番目のレコードは、明らかに深刻な、許可された病気の靴の利点を説明するプライベート整形外科担当者にユニットのサービスへのアクセスに起因します。実際の災害：公衆衛生の機関！カルロスIIIでは！もちろん、これは当然誰も何も言わずにラパスの他のサービスにアクセスすることを表すものではありません。
ラパス以来、長い時間がチャールズIIIを解体しようとしています。そして、エボラの最近の流行中に、この政策の効果がありました。同じことは、ALSで起こります。もちろん、博士モラ、ラパスの神経科や病院の副ディレクターの頭に対して議事インストラクターは、メルセデス・フェルナンデス・デ・カストロは、すぐに、それはありませんが、ノーと言うために前面に来ることになりますユニットが通過、我々はすべてイエスモーラを崇拝。そして。

 Jeder für sich, die seltenen Krankheiten sind
Die einzige Hoffnung für diejenigen, die diese Krankheit, die immer noch keine Heilung zusammenziehen, ist in der klinischen Forschung
Fernando Schwartz Madrid 21 JUN 2015 - 00.03 CET

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 Vor ein paar Tagen starb Irwin Rose, Chemie-Nobelpreis 2004 für seine Forschung in der Bereinigung und das Recycling intrazellulären Protein. Ihre Erkenntnisse nicht nur Auswirkungen auf die Mechanismen, um Krebs zu heilen, aber in anderen Bereichen der Medizin, wie amyotrophe Lateralsklerose, ALS schrecklich, dass seltene Krankheit, für die es noch keine Heilung.
Es gibt keine Heilung für ALS, in der Tat. Die einzige Hoffnung für den Vertrag ist in der klinischen Forschung. In der Welt gibt es ein Netzwerk von Forschern, in multinationalen klinischen Studien beteiligt sind bei der Suche nach Erklärungen und Rechtsbehelfe voran. Eine Linie der Forschung wird indirekt durch Professor Rose markiert. Aber während internationale Untersuchungen verdient der Nobelpreis öffnen Sie den Bereich der Wissenschaft in Spanien werden die Türen zu schließen.
Schauen Sie, was für ein Zufall, der Principal Investigator der ALS in Spanien, Dr. Jesus Mora, wird derzeit ein Disziplinarverfahren, die, wenn sie erfolgreich sind, seine Karriere beenden würde, wie in der ganzen Welt in die eingehalten werden, mit seinem multidisziplinären Einheit Krankenhaus Carlos III in Madrid und mit klinischen Studien international beteiligt.
Und das alles für was? Durch eine Kombination von bürokratischen Sumpf, Eifersucht und Dummheit.
Jesus Mora, in Harvard und Tufts trainiert, ist ein gewähltes Mitglied des Executive Committee ENCALS (das Europäische Netzwerk für die Heilungs-ALS, seine Abkürzung in Englisch) heute. Hat mehr als 20 Jahren führt die Forschung über die Krankheit in Spanien, die an internationalen klinischen Studien und in El Escorial 1990 organisieren die Treffen von Experten, die die Kriterien für die Diagnose von ALS-Set verwendet, heute von allen Neurologen in der Welt.
Seit Jahren ist die Bürokratie von La Paz Universitätsklinik Madrid versucht, den fachübergreifenden Einheit von Karl III beenden. Ihre Administratoren Mund mit großen Absichten und edlen Absichten gefüllt werden (ganz zu schweigen von den politischen Erklärungen der Manager des Madrider Autonomie von mehreren Beschuldigten führten sagen), sondern nur wollen, um das Gerät zu schließen. Sie sagen, es ist praktischer, alles in La Paz zu integrieren (Neurologe bietet einen Strich so für eine Sklerose: "am Donnerstag, Drehen Sie, wenn anwendbar", "aber mein Mann ertrunken und wahrscheinlich starb Donnerstag" "ah, ist es, wenn er spielt, in den verbleibenden Tagen ist es, mit anderen Krankheiten behandeln").
Seit Jahrzehnten Dr. Mora, Leiter der Medizinischen Stiftung für die Erforschung und Behandlung von ALS (FUNDELA), beteiligt sich an internationalen klinischen Studien mit Patienten, Spanisch: jetzt, in der SOPHIA Projekt, das von der EU auf der Suche nach Biomarkern finanziert so finden, was unterscheidet Patienten gesund, wie Proteine ​​beeinflussen, wie die intrazelluläre Reinigungsarbeiten. Jetzt auch auf die Auswirkungen des Einsatzes eines neuen Medikaments, masitinib. Am Ende des Sommers, ein weiteres ... wenn Dr. Mora folgt der Vorderseite des Geräts und ist nicht durch Suspendierung ohne Bezahlung für zweieinhalb Jahre bestraft worden! Und niemand würde natürlich zu ersetzen, weil niemand die erforderlichen Qualifikationen verfügt. Spanien außerhalb von Studien.
Sind die Verbrechen, die er beschuldigt wird? Einer für schwere Verfehlung und eine andere für grobe Fahrlässigkeit. Wer Dr. Mora getötet? Niemand, wirklich. Die erste der Datensätze ist aufgrund der guten Arzt, wie jeder sich selbst achtet Wissenschaftler ist aufbrausend und wollen nicht zu Zeit auf Unsinn verschwenden: er warf, unverblümt, einen Kampf zu einer Rehabilitierung junger Mann, der Datensätze verloren hatte ein Schlüssel-Studie; und sie, weil der Anruf nutzlos beleidigt wurde. Der zweite Datensatz, ausgesprochen ernst, stammt in diesem Zugang zu den Leistungen des Gerätes zu einem privaten orthopädischen Vertreter Erläuterung der Vorteile der Kranken Schuhe erlaubt. Eine echte Katastrophe: eine Einrichtung der öffentlichen Gesundheit! In der Carlos III! Natürlich nicht repräsentativ, dass dies natürlich den Zugriff auf andere Dienste in La Paz, ohne dass jemand etwas zu sagen.
Lange Zeit, da La Paz versucht, den Karl III zu demontieren. Und die Auswirkungen dieser Politik während der jüngsten Epidemie von Ebola waren. Das gleiche wird mit ALS passieren. Selbstverständlich sind die Instruktoren des Verfahrens gegen Dr. Mora, dem Leiter der neurologischen Abteilung von La Paz und der stellvertretende Direktor des Krankenhauses, Mercedes Fernandez de Castro, wird sofort in den Vordergrund treten, nein zu sagen, das ist nicht, dass das Gerät geht durch, wir alle verehren Jesus Mora. Und.